[SOH] 중국에서 백혈병으로 치료를 받던 6세 남아가 질병과는 상관없는 다발성 장기 부전으로 사망해 부모가 소송을 준비하고 있는 것으로 알려졌다.
현지 보도에 따르면 2015년 당시 2세였던 판위저(範裕喆) 군은 급성 림프성 백혈병으로 상하이의 한 병원에서 치료를 받았다. 하지만 퇴원 후 병이 재발해 의사 소개로 베이징의 보런(博仁) 병원으로 옮겨 CAR-T 세포 요법과, 골수이식을 받았다.
CAR-T 세포 요법은 환자의 면역 세포(T 세포)를 채취해 유전자 변형 기술로 강화 및 증식시켜 체내로 되돌리는 방법이다. 암에 대한 공격력을 강화한 최신 백혈병 치료법으로 알려졌다.
판 군의 부모는 작년 8월, 담당의로부터 아들이 EB 바이러스에 감염되어 림프 증식성 질환을 앓고 있으니 CAR-T 세포 요법의 일종인 EBV-CTL(EBV 바이러스 특이적 세포 독성 T 세포 요법)로 치료해야 한다는 안내를 받았다.
이에 따라 해당 치료에 들어갔지만 판 군의 피부, 간, 눈 등 여러 부위에서 면역 거부반응이 일어났다. 이에 대해 병원 측은 아버지로부터 받은 골수와 혈장의 면역세포가 정상적인 위저 군의 세포를 공격해 발생한 것이라고 해명했다.
병원은 폐 기능 상실이라는 위기 상황에 놓인 위저 군과 가족에게 의사는 폐 이식을 권했다. 지난 2월 판 군은 베이징의 폐 이식 전문 병원에서 성공적으로 수술을 받았지만 3개월 뒤인 5월 사망했다.
판 군의 가족에 따르면 치료에는 백혈병 치료를 위한 400만 위안을 포함해 총 600만 위안(약 10억원)이 들었다. 판 군의 부모는 치료비 마련을 위해 집과 차 등을 팔고 거액의 빚도 떠안은 것으로 알려졌다.
판 군의 어머니는 아들이 받을 필요가 없는 치료를 받고, ‘실험대상’이 된 것은 아닐까 하는 의구심에 해당 검사와 치료 기록을 확인했다.확인 결과, 판 군은 EB 바이러스는 검사에서 ‘음성’이었던 사실을 알게 됐다. 그럼에도 불구하고 담당 의사는 ‘양성’이라고 주장하며 최신 요법을 포함한 계획을 세웠던 것이다.
기록에 따르면 위저 군의 EB 바이러스 치료 계획에는 가족의 동의가 필요한 ‘EBV-CTL 세포 치료’에 ‘임상실험 수락 환자’로 가족에게 설명도 양해도 없이 무단으로 체크되어 있었다.
또 임상실험의 경우 사용되는 의약품은 모두 무료로 제공돼야 함에도 불구하고 병원은 가족에게 관련 비용을 청구했다.이에 대해 가족은 7월 펑타이(豊台) 보건위원회와 펑타이 의료관리국에 이의를 제기했으며, 보런 병원을 상대로 소송을 준비하고 있다.
담당 변호사에 따르면, 판 군이 받았던 세포 치료법은 2016년 중국 국가건강계획위원회가 규정한 규제에 따라 임상치료가 금지된 것으로 알려졌다.
김주혁 기자
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